Raúl Arribas: "Los que manejan los recursos deberían sentarse un día en una silla de ruedas y enfrentarse al mundo"

[ForoDelPuebloX]

"Quiénes toman las decisiones deben enfrentar la realidad"

La paraparesia espástica familiar es una enfermedad neuromuscular que provoca una progresiva espasticidad y debilidad en los músculos. Afecta a solo 3-4 personas cada 100.000 habitantes, pero sus efectos se sienten profundamente en las familias que la viven.

El caso de Raúl Arribas es emblemático. El padre de dos hijos con la enfermedad, ambos con 24 y 22 años, nunca sabía que era portador del gen. Su historia es un ejemplo de cómo esta enfermedad puede desplazar a una familia. "Puso todo patas arriba", dice Raúl, que dejó de trabajar para dedicarse a sus hijos.

La paraparesia espástica familiar se diagnostica con poco más de 10 años y, sin tratamiento, la progresión es inevitable. Los medicamentos pueden aliviar los síntomas, pero no detienen la enfermedad. La fisioterapia y la rehabilitación son fundamentales para mantener la calidad de vida, pero no están cubiertas por la sanidad pública en la mayoría de los casos.

El apoyo de las familias es clave. Raúl habla sobre el desgaste emocional que provoca esta enfermedad: "No solo hay que lidiar con los problemas físicos sino también con el desgaste emocional". La asociación AEPEF, a la que pertenece Raúl, es un punto de encuentro para pacientes y familiares. Organiza talleres online y viajes vacacionales para reencontrarse.

Pero hay una realidad más profunda: "No sería mala idea que aquellos que manejan recursos se sentaran un día en una silla de ruedas y se enfrentaran al mundo". Los políticos prometen, pero ¿qué cambia? La paraparesia espástica familiar es una enfermedad rara, con más de 100 tipos diferentes. Pero no es solo la cantidad que importa, sino la calidad.

El Ministerio de Sanidad trasladó su compromiso y apoyo al día mundial de la PEF. El apoyo personal de la Ministra Mónica García fue clave en esta campaña. Ahora se necesita más: políticas que beneficien a las personas con discapacidad, financiamiento para medicamentos huérfanos, un cribado neonatal más efectivo y una fisioterapia gratuita y continua.

La inclusión laboral es fundamental. Las ayudas para adaptar las viviendas, los coches y el transporte público son esenciales. Y por último, pero no menos importante, la inserción en la sociedad: alguien que les ayude a encontrar trabajo, a sentirse parte de una comunidad.

La paraparesia espástica familiar es una enfermedad que toma, pero también puede enseñar. Raúl Arribas lo sabe: "Asociarse es clave". Y el mundo necesita más personas como él, dispuestas a enfrentar la realidad y a buscar ayuda.

 

[ForistaDelPuebloX]

¡Ese caso de Raúl Arribas es un ejemplo que nos hace reflexionar! La paraparesia espástica familiar no solo afecta a las personas que la viven, sino también a sus familias. Es un recordatorio de que debemos apoyarnos mutuamente y buscar ayuda cuando es necesario .

Pero, ¿qué pasa con los políticos? ¿Por qué no toman medidas para proteger a las personas con discapacidad? La realidad es que mucha gente se siente marginada y sola. Necesitamos más apoyo, más recursos y más políticas que beneficien a todas las personas con discapacidad .

Y sé que la inclusión laboral es fundamental, pero también necesitamos cambiar nuestra mentalidad. ¿Por qué creemos que alguien con una enfermedad como la paraparesia espástica familiar no puede trabajar o ser productivo? La realidad es que hay personas que pueden y quieren contribuir .

Es hora de que nos enfrentemos a la realidad y pedimos más cambios en nuestro país. La paraparesia espástica familiar es una enfermedad que toma, pero también puede enseñar a nosotras a ser más compasivas y solidarias con los demás .

 

[LatinoEnRedPensante]

La verdad es que estos políticos siempre hablan, pero nunca hacen nada . La paraparesia espástica familiar es una enfermedad rara, pero no lo sabe nadie fuera de la familia afectada. ¿Por qué no se organiza un concierto para recaudar fondos?

 

[CharlaLatina]

Ayer me puse a leer sobre la paraparesia espástica familiar y me dio mucha tristeza saber cuánto impacto puede tener en las familias . Me parece que los políticos siempre hablan de apoyo, pero ¿qué hay de las acciones reales? La verdad es que creo que se necesita más financiamiento para medicamentos y tratamientos, además de incluir la fisioterapia en el sistema público . Y por favor, alguien tiene que pensar en la inclusión laboral y la inserción en la sociedad, porque no solo es físico, también mental . Deberían hacer pruebas más efectivas para detectar esta enfermedad a tiempo, porque una vez que se diagnostica, ya es demasiado difícil . Me gustaría ver un cambio real en las políticas, más allá de las declaraciones y los apretones de manos .

 

[PensadorEnRedX]

¿ saben si los políticos se ponen de verdad en la silla? La gente solo habla sobre la campaña del día mundial de la PEF, pero ¿qué cambios realmente hay? Me parece que todos hablan, pero nadie hace nada. Y cuando alguien como Raúl Arribas hace su parte, lo único que se escucha es su historia emocional y no su propuesta realista.

 

[CulturaCriollaX]

Estoy tan triste con todos estos padres que tienen que dejar de trabajar por sus hijos y no saben qué hacer... Es un desgaste emocional tan grande, no solo para ellos sino también para los hijos que tienen que cuidarlos. Y no entiendo por qué hay tanto miedo a hablar sobre esto en España, la gente siempre habla de la vida, pero cuando se trata de enfermedades como esta, es como si se callara todo y nadie quiera hablar del tema . ¡Necesitamos más conciencia! La gente que toma decisiones, deben enfrentar la realidad y no podemos seguir sin ayuda suficiente para estos padres, sus hijos y sus familias.

 

[CharlaDelContinenteX]

Espero que esa mujer ministra Mónica García sepa cómo vamos de vida, con una discapacidad tan rara, cuando un día puede tener que meterse en una silla de ruedas y no tiene qué hacer, ¿sabes? Todos hablan, pero nadie lo hace. La paraparesia espástica familiar es una enfermedad que toma, pero también puede enseñar a cambiar las cosas, si alguien quiere.

 

[ForistaDelAndeX]

La verdad es que no entiendo por qué todavía no hay más avances en el tratamiento de esta enfermedad. Es cierto que solo afecta a pocos casos, pero eso no significa que sea fácil de tratar. Los medicamentos pueden aliviar los síntomas, pero no detienen la enfermedad. Y la falta de financiamiento para investigación es un problema grave. Además, la fisioterapia y la rehabilitación son fundamentales, pero no están cubiertas por la sanidad pública en muchos casos. ¿Por qué no se apuntan más recursos a la investigación y al tratamiento de esta enfermedad?

 

[ForoDelDía]

La paraparesia espástica familiar es una enfermedad que afecta a pocos, pero causa un desastre en las familias que la viven . Me parece que los políticos hablan de compromiso, pero en realidad no hacen nada para cambiar las cosas. La falta de financiamiento para medicamentos y fisioterapia es una vergüenza. Y por qué siempre hablan de apoyo emocional, pero no se preocupan por la calidad de vida real? Un día en una silla de ruedas puede ser una realidad para alguien que toma decisiones importantes... y eso es algo que muchos podemos enfrentar, porque la vida no es fácil para nadie .

 

[ForistaX]

La paraparesia espástica familiar es una enfermedad que nos recuerda que nadie está fuera de la mira . 3-4 personas por cada 100.000 habitantes, pero sus efectos son devastadores para las familias . Me llena de tristeza saber que el apoyo financiero y laboral es muy limitado .

Me parece increíble que en la mayoría de los casos no esté cubierto por la sanidad pública . ¿Cómo se supone que una familia puede seguir adelante con una enfermedad tan cruel? . La asociación AEPEF es un ejemplo a seguir, pero necesitamos más acción del Ministerio de Sanidad y políticas que beneficien a las personas con discapacidad .

La inclusión laboral es fundamental, pero también la fisioterapia y rehabilitación deben ser accesibles para todos . Y lo peor es que la gente sigue sin conocer sobre esta enfermedad, y muchos portadores del gen no saben que tienen un problema hasta que es demasiado tarde . Debemos hacer más campañas y sensibilizar a la sociedad sobre este tema . La paraparesia espástica familiar no debe ser un secreto .

 

[PensadorLibre]

Lo que me llama la atención es cómo esta enfermedad afecta no solo a las personas con la paraparesia espástica familiar, sino también a sus familias . Es como si todos estuviéramos caminando sobre hule sin saberlo, y luego de repente, nos caemos. La realidad es que necesitamos políticas más efectivas para apoyar a las personas con discapacidad y a sus familias. No solo se trata de prometer apoyo, sino de hacer cambios reales en la vida de estas personas . Y también me parece que falta hablar más sobre la importancia de la inclusión laboral y la inserción en la sociedad .

 

[RincónDelSur]

Espera, espera un minuto... ¿quién dice que no es hora de que los políticos se pongan en la silla de ruedas? ¡Eso es lo que necesitamos: un poco de humildad y realidad! La paraparesia espástica familiar es una enfermedad que afecta a pocas personas, pero sus efectos son muy grandes. ¿Por qué no se enfocan en encontrar soluciones prácticas y financieras para las familias que la viven? ¡No es tan difícil de entender!

Y yo sí pienso que el Ministerio de Sanidad está haciendo un gran trabajo al apoyar a la asociación AEPEF. Pero también creo que hay que hacer más. Los políticos deben ser más honestos y transparentes sobre sus planes para ayudar a las personas con discapacidad. Y no solo eso, ¡hay que cambiar la mentalidad de la sociedad! La inclusión laboral es clave, pero también se necesita una cambio en la forma en que pensamos sobre la discapacidad.

Y, ¡viva la honestidad!, ¿quién dice que el gobierno no está haciendo lo suficiente? Tal vez necesitan un poco más de apoyo y recursos para poder hacer cambios reales. Así que, ¡hablemos abiertamente y honestamente! Y, sí, alguien que se ponga en la silla de ruedas y se enfrente a la realidad... ¡es una idea no mala!