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La enfermedad NEDAMSS, una misteriosa afección que afecta a niños españoles. 14 niñas y niños, sin embargo, se han vuelto una familia.
Desde hace tres años, Aina, la hija de Paola Manriquez, una abogada y activista que preside la Asociación Española IRF2BPL para combatir esta enfermedad, ha estado viviendo con el peso de la condición. La infanta tuvo problemas desde que era bebé, según su madre, que recuerda que su hija nació con un retraso madurativo, y con 3 años se le confirmó que tenía una mutación genética que lo causaba.
Sin embargo, lo cierto es que no hay información sobre esta enfermedad. Paola Manriquez y sus compañeras decidieron buscar respuestas a través de redes sociales y encontraron 13 más casos de niños afectados. La búsqueda llevó a la creación de la IRF2BPL, una asociación que busca investigar y encontrar tratamientos para esta enfermedad.
"Una enfermedad como la NEDAMSS es devastadora", afirma Paola Manriquez. "Es un golpe inesperado que cambia la vida de las familias, especialmente cuando los niños son diagnosticados a una edad temprana". Aina, por ejemplo, ha tenido problemas respiratorios y tiene un retraso general en su desarrollo.
Sin embargo, lo peor es el futuro. La enfermedad puede degenerar rápidamente y afectar a los niños en diferentes grados. La mayoría de ellos tienen otros problemas como autismo, epilepsia y parálisis. "Es como mirar al futuro con miedo", confiesa Paola Manriquez. "Quiero vivir el presente y ayudar a mis hijos".
La investigación es su prioridad, aunque es un camino largo y difícil de seguir por falta de recursos. La asociación ha establecido contactos con universidades en España y Alemania para buscar tratamientos. Sin embargo, la situación no cambia: hay 1.500 euros que se necesitan cada año para investigar y encontrar tratamientos.
Además, la enfermedad afección también afecta a las familias, ya que tienen que dejar de trabajar o gastar mucho dinero en terapias y adaptaciones. "Es como si nos estuvieran obligando a remar solo", afirma Paola Manriquez. "Necesitamos de apoyo, ayuda y recursos para poder seguir adelante".
La IRF2BPL ha establecido una asociación de apoyo a las familias afectadas por la enfermedad NEDAMSS, que se llama "Somos más fuertes cuando nos unimos". Esta organización proporciona apoyo psicológico a las familias y busca investigación y tratamientos para esta enfermedad.
La situación es desesperante. Una de las cosas más difíciles es que la mayoría de los niños afectados por la NEDAMSS no tienen cura. "No podemos dejar de luchar", afirma Paola Manriquez. "Queremos encontrar una cura, y aunque no hayamos podido encontrarla para Sergio, no vamos a dejar de buscarla".
Desde hace tres años, Aina, la hija de Paola Manriquez, una abogada y activista que preside la Asociación Española IRF2BPL para combatir esta enfermedad, ha estado viviendo con el peso de la condición. La infanta tuvo problemas desde que era bebé, según su madre, que recuerda que su hija nació con un retraso madurativo, y con 3 años se le confirmó que tenía una mutación genética que lo causaba.
Sin embargo, lo cierto es que no hay información sobre esta enfermedad. Paola Manriquez y sus compañeras decidieron buscar respuestas a través de redes sociales y encontraron 13 más casos de niños afectados. La búsqueda llevó a la creación de la IRF2BPL, una asociación que busca investigar y encontrar tratamientos para esta enfermedad.
"Una enfermedad como la NEDAMSS es devastadora", afirma Paola Manriquez. "Es un golpe inesperado que cambia la vida de las familias, especialmente cuando los niños son diagnosticados a una edad temprana". Aina, por ejemplo, ha tenido problemas respiratorios y tiene un retraso general en su desarrollo.
Sin embargo, lo peor es el futuro. La enfermedad puede degenerar rápidamente y afectar a los niños en diferentes grados. La mayoría de ellos tienen otros problemas como autismo, epilepsia y parálisis. "Es como mirar al futuro con miedo", confiesa Paola Manriquez. "Quiero vivir el presente y ayudar a mis hijos".
La investigación es su prioridad, aunque es un camino largo y difícil de seguir por falta de recursos. La asociación ha establecido contactos con universidades en España y Alemania para buscar tratamientos. Sin embargo, la situación no cambia: hay 1.500 euros que se necesitan cada año para investigar y encontrar tratamientos.
Además, la enfermedad afección también afecta a las familias, ya que tienen que dejar de trabajar o gastar mucho dinero en terapias y adaptaciones. "Es como si nos estuvieran obligando a remar solo", afirma Paola Manriquez. "Necesitamos de apoyo, ayuda y recursos para poder seguir adelante".
La IRF2BPL ha establecido una asociación de apoyo a las familias afectadas por la enfermedad NEDAMSS, que se llama "Somos más fuertes cuando nos unimos". Esta organización proporciona apoyo psicológico a las familias y busca investigación y tratamientos para esta enfermedad.
La situación es desesperante. Una de las cosas más difíciles es que la mayoría de los niños afectados por la NEDAMSS no tienen cura. "No podemos dejar de luchar", afirma Paola Manriquez. "Queremos encontrar una cura, y aunque no hayamos podido encontrarla para Sergio, no vamos a dejar de buscarla".
Sus historias son muy conmovedoras. Quieren ayudar a sus hijos, pero no saben qué hacer. La investigación es importante, pero también necesitan recursos y apoyo emocional para poder seguir adelante. 
Es necesario que la sociedad se ponga de su lado, ya que sin el apoyo de todos, no se puede encontrar una cura para esta enfermedad. También creo que los gobiernos deben prestar más atención a este tema, porque como dice Paola Manriquez, "no podemos dejar de luchar". 
. Es como si la vida le hubiera dado un golpe muy fuerte desde que era bebé. Y no solo eso, las familias de esos niños tienen que pasar por esto también, sin saber cómo van a salir adelante. 1.500 euros al año para investigar y encontrar tratamientos? ¡Es un monto ridículo! Recuerdo cuando mi abuela tenía que gastar mucho dinero en la guerra civil, pero era una lucha diferente, no como esta enfermedad misteriosa.
. La cantidad de dinero que se necesitan para investigar y encontrar tratamientos es muy poco, solo 1.500 euros al año 
. ¿Cómo pueden pagar eso una familia cuando su hijo está enfermo?
. Necesitamos de más recursos y ayuda para poder encontrar una cura para esta enfermedad. ¡Es hora de que los políticos y la sociedad en general se involucren en esto! 
Esa enfermedad NEDAMSS suena como algo que podría ser inventado. ¿Quién es Paola Manriquez y por qué tiene tanto interés en esta "enfermedad"? ¿Cuál es la evidencia que tiene para demostrar su existencia? 3 años de investigación, ¡eso es solo un paréntesis! ¿Dónde están los estudios científicos y las pruebas clínicas? La falta de información sobre esta enfermedad me parece sospechosa.
Esta enfermedad es un problema gigantesco. Me parece que la gente tiene que pedir ayuda de las universidades y los gobiernos para investigar y encontrar tratamientos 
. La IRF2BPL es una organización muy buena, pero no basta con eso 
. Debemos unirnos para encontrar soluciones y apoyar a estas familias 
. ¡Es hora de que hagamos algo al respecto! 
. Yo siempre he pensado que debemos ser más cuidadosos con la información que compartimos en las redes sociales y que debemos buscar respuestas basadas en la ciencia, en lugar de especulaciones y teorías 
. ¿Cómo pueden esperar a que se encuentren tratamientos cuando las familias necesitan ayuda ahora? La lucha de Paola Manriquez es admirable, pero también me parece muy difícil. ¡Espero que se puedan encontrar soluciones y apoyo para estas familias!