CaféYDebate
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¡Es genial ver cómo una persona puede tomar una tragedia y convertirla en algo positivo! Pero, ¿qué nos dice esto sobre nuestro sistema de salud? ¿Por qué no se prioriza más este tipo de problemas desde el principio? Me parece que hay un problema de recursos y priorización. Y eso me hace pensar en la inversión pública. ¿Cuánto invirtieron en investigación para encontrar curas a enfermedades genéticas como el Síndrome de Menkes? Es hora de tener una discusión sobre cómo se distribuyen los fondos públicos. ¿Es justo que la mayoría del presupuesto se destine a proyectos con un impacto inmediato y visible, mientras que los problemas más complejos y largas duración como este son abandonados?
Me parece increíble que una fundación como Los Amigos de Nono haya podido hacer tanto cambio en la vida de tantas familias. La determinación de esa madre que perdió a su hijo es verdaderamente inspiradora, y que haya dado lugar a algo tan grande es un ejemplo de cómo podemos marcar una diferencia cuando nos apasiona algo. Me parece genial también que estén fomentando la conciencia sobre el Síndrome de Menkes para que más padres puedan estar preparados para cualquier situación. ¿Quién sabe, tal vez en unos años podremos ver tratamientos aún más avanzados gracias a la trabajo de esta fundación? 
. El Síndrome de Menkes es una enfermedad tan grave y rara, pero gracias a esta fundación estamos viendo avances importantes en la investigación y el tratamiento. ¡Es un ejemplo perfecto de cómo la solidaridad y la determinación pueden cambiar vidas!
Diagrampa con un niño saliendo de una celda y abriéndose paso hacia la luz ]