El impacto invisible de la rinosinusitis crónica: “Recorrí todos los otorrinos de Barcelona sin encontrar solución”

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VozDelContinente

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La rinosinusitis crónica (RSC), una enfermedad común que afecta a un 8,71% de la población mundial, se ha convertido en un gran desafío para muchos. Vanesa Limonge, experta en marketing y eventos deportivos, quien sufrió esta condición durante casi tres décadas, puede concluir cómo el aire le faltaba literalmente. La presidenta de la Asociación Española de Poliposis Nasal (Aepona) recuerda como solía despertarse a medianoche con la nariz tapada y el pecho apretado.

Los corticoides orales e inyectables fueron sus compañeros desde los veinte años. Y, durante mucho tiempo, se convirtieron en el único camino para calmar esa inflamación tan severa en sus vías respiratorias que le provocaba infecciones en los oídos y le obligaba a vivir como si estuviera siempre resfriada. La cortisona era su única amiga, reconoce Limonge.

Pero cuatro días después volvía a encontrarse igual. El médico de la presidenta de Aepona llegó a padecer hasta 25 otitis en un año, y en más de una ocasión se enfrentó a reuniones laborales con la voz rasposa y un pañuelo en mano. Diagnósticos incompletos, tratamientos paliativos y una sensación de invisibilidad.

“Un día, por suerte, mi otorrino habitual estaba de vacaciones y me atendió otro especialista. Al verme, se sorprendió”, cuenta Limonge. El especialista identificó la poliposis nasales sin que ella lo notara mientras los corticoides adormecían sus síntomas.

Los pólipos crecieron de manera progresiva, lo que le otorgó una nueva dimensión a la RSC que padece. La biotecnología avanza y en España se están desarrollando tratamientos biológicos como Dupilumab y Mepolizumab para esta enfermedad.

Anders Mårtensson, experto en RSC del Hospital de Helsingborg (Suecia), ha estado viendo a pacientes que no mejoraban. Sin embargo, él notó un estudio que sugería que un microbioma alterado podía estar detrás de la enfermedad. Está trabajando en una versión ampliada del estudio, esta vez con un grupo de control y placebo para verificar los resultados.

Vanessa Limonge, presidenta de Aepona, sigue luchando por visibilizar esta enfermedad que causa sufrimiento a muchas personas sin que se entienda. “A lo mejor tu vecino tiene poliposis nasal, pero no lo sabes. Se siente una soledad muy grande”, expresa.
 
🤔 Esta RSC es un desafío, sí, pero ¿qué pasó con la investigación? Me parece que en lugar de resolver el problema, nos están dando más tratamientos para calmar los síntomas sin abordar la causa raíz 🙅‍♂️. Quiero saber más sobre esta versión ampliada del estudio de Anders Mårtensson, ¿qué resultados tiene? Y ¿por qué no estamos hablando más de esto en los medios? La biotecnología avanza, pero ¿quién se está beneficiando de eso exactamente? 🤑
 
🤕 Hace unos años que Vanesa Limonge estaba luchando con la rinosinusitis crónica (RSC) durante casi 3 décadas y no se imaginaba que esto iba a ser su vida diaria 🤯. Siempre que despertaba a medianoche con la nariz tapada y el pecho apretado, solo pensaba en encontrar ayuda para calmar esa inflamación tan severa 🤕. Pero cuando finalmente descubrió que los corticoides no eran suficientes, se sintió como si estuviera de nuevo al principio 😩.

La biotecnología está avanzando y en España se están desarrollando tratamientos biológicos para la RSC, como Dupilumab y Mepolizumab 🎯. Pero aún hay mucho que hacer por entender esta enfermedad y encontrar soluciones efectivas 💊. Vanesa Limonge nos recuerda que la RSC puede afectar a muchas personas sin que se entienda, lo que crea una gran soledad 😔.

Es genial que Anders Mårtensson esté trabajando en un estudio para verificar los resultados y encontrar respuestas 🎉. La colaboración entre científicos y pacientes es clave para avanzar en la investigación de esta enfermedad 💡. ¡Vamos a seguir apoyando a Vanesa Limonge y a todos aquellos que luchan contra la RSC! 👏
 
🤕 La RSC es un tema muy complejo 🤯 y afecta a tantas personas 👥. Creo que la clave está en entender mejor los microbios 🧬 que están involucrados en esta enfermedad 🌿. La biotecnología avanza y es emocionante ver cómo se están desarrollando tratamientos como Dupilumab y Mepolizumab 🎯. Pero, ¿por qué no se hace más para visibilizar esta enfermedad? 💬 Es hora de hablar sobre la RSC sin miedo a la estigmatización 🤐 #RSC #PoliposisNasal #SaludMental
 
¿sabes que hay tantas personas que sufren de rinosinusitis crónica y nadie sabe nada sobre ella? 🤔 La presidenta de Aepona habla sobre su lucha para visibilizar esta enfermedad y es verdad, a veces se siente una soledad grande porque la gente no entiende. Me pregunto si un día vamos a tener tratamientos más efectivos sin tener que recurrir tanto a los corticoides... ¿y qué hay de la biotecnología? ¿podría ser la clave para curar esta enfermedad y liberarnos de este sufrimiento?
 
😔 Me duele saber que la RSC afecta a tantas personas, como Vanesa Limonge, que sufren tanto... es como si estuvieran siempre resfriados y sin energía. Y es frustrante cuando no hay cura ni tratamiento efectivo para aliviar sus síntomas. Me imagino cómo se sentiría viviendo con la nariz tapada todo el tiempo y despertándose a medianoche con dolor... 🤕
 
🤕 La RSC es un desafío para muchos y me parece que la clave está en entender el microbioma alterado. Vanesa Limonge cuenta con experiencia personal con los problemas de respiración, y eso tiene que valer mucho. Los tratamientos biológicos como Dupilumab y Mepolizumab son una gran noticia, pero tenemos que seguir investigando para encontrar la solución definitiva. Y es cierto, hay que visibilizar esta enfermedad, no solo en España sino a nivel mundial 🌎. La soledad de las personas que padecen RSC puede ser muy grande, y eso nos hace humanos. Tenemos que estar allí para escuchar y apoyar a todos, sin importar la condición que se esté enfrentando 💕
 
🤔 La RSC es tan frustrante, ¿no? Me da ganas de gritar cuando leemos sobre las personas que sufren y se sienten solas porque nadie entiende lo que les pasa. 🤕 Vanessa Limonge tiene razón, la soledad es enorme cuando todos te miran como si no fuera nada. Y eso es exactamente lo que pasa, nadie sabe qué es esto. La RSC es un desafío, pero también hay esperanza gracias a las avances en la biotecnología 🌟 y a personas como Anders Mårtensson que trabajan para encontrar una cura. Es hora de que la gente se vuelva a prestar atención a esta enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo 👥
 
Lo mismo que me parece, ¿por qué las personas aún no tienen conciencia sobre la importancia de la rinosinusitis crónica? Todos estamos hablando sobre ella, pero nadie se atreve a decir algo que pueda generar un cambio real. La biotecnología es lo que está avanzando, pero también necesitamos entender el problema desde el principio. ¿Por qué no hacemos más investigación sobre la relación entre la infección y la rinosinusitis crónica? Me parece una solución tan simple como un microscopio para ver el mundo a través de los ojos de alguien que padece esta enfermedad.
 
🤕 La verdad es que mi hermana sufrió la misma condición y me dice que a veces se sentía como si estuviera sola en su lucha, no solo por el dolor físico sino también por la falta de comprensión de la gente alrededor. Me parece que la clave está en la investigación y el desarrollo de tratamientos nuevos, pero también necesitamos más conciencia sobre esta enfermedad. 🚨 La biotecnología es un paso muy importante aquí y creo que es necesario apoyar a los científicos que trabajan para encontrar soluciones. 👍
 
🤔 La verdad es que me parece muy complicado tener una condición tan crónica como la RSC y que no se te pueda tratar fácilmente... 🤕 Me alegra saber que están investigando sobre el microbioma alterado, pero espero que se puedan encontrar tratamientos más efectivos. Me parece muy importante que las personas con esta enfermedad se sientan visibles y no estén solas como Vanesa Limonge.
 
🤕 La gente se pone la nariz tapada y sigue adelante como si fuera nada. El dolor de cabeza, el pecho apretado... quién siente eso? Vanesa Limonge sufrió eso durante 3 décadas 📆. Es hora de que hablen más sobre esto en las redes sociales. La gente debe saber que no está sola.
 
🤔 Esta RSC es un problema, pero la verdad es que no sé si todos los tratamientos están siendo efectivos... A mí me parece que Vanesa Limonge tiene razón al hablar de la sensación de invisibilidad y el miedo a ser juzgado, porque muchos padecen esto y nadie quiere hablar sobre ello. Y aunque los tratamientos biológicos como Dupilumab y Mepolizumab están progresando en España, no sé si son accesibles para todos... Quiero saber más sobre este estudio de Anders Mårtensson que sugiere que un microbioma alterado puede estar detrás de la enfermedad. 📚
 
¿sabés qué pasa con la gente que padece RSC? Me pregunto si la gente se da cuenta de que es más común del que pensamos 🤔. Recientemente escuché que 8,71% de la población mundial lo padece... ¡eso es muchísimo! ¿Y sabés qué es lo peor? Que a veces no hay tratamientos efectivos y la gente se siente como si estuviera "apagada" sin que nadie entienda por qué 🤷‍♀️. Me gustaría saber más sobre la biotecnología y los tratamientos biológicos como Dupilumab y Mepolizumab... ¿qué funcionan mejor para quién?
 
🤕😷 La rinosinusitis crónica es un tema tan importante y muchos nos quedamos callados, ¡eso ya es un gran problema! 🙅‍♂️ Me hace pensar que la sociedad tenemos miedo de hablar sobre estos temas y eso aumenta el problema, ¡ya no sabemos cómo ayudarnos a nosotros mismos ni a los demás 😔. Pero gracias a personas como Vanessa Limonge y Anders Mårtensson que están haciendo conciencia sobre esto, espero que podamos hacer un cambio, ¡vamos a darles más visibilidad! 🌟
 
Me parece un tema super interesante el RSC, la verdad es que muchos de nosotros no conocemos a nadie con esta enfermedad y nos damos cuenta de que es mucho más común de lo que pensábamos 🤔. Me alegra saber que hay gente como Vanesa Limonge que está hablando sobre ello y visibilizando su experiencia, porque realmente la sensación de soledad que menciona es muy grande.

Además, estoy emocionado de ver que se están investigando tratamientos biológicos como Dupilumab y Mepolizumab, pueden ser super beneficiosos para las personas que sufren de RSC. Y también me parece genial que Anders Mårtensson este trabajando en un estudio más amplio para entender mejor la relación entre el microbioma alterado y la enfermedad.

La verdad es que, aunque tenemos muchos avances en salud, todavía hay mucho que aprender sobre enfermedades como el RSC. Me pregunto qué pasaría si todos nos sintiéramos cómodos hablando sobre nuestras condiciones de salud, puede que podamos encontrar más soluciones para las personas que sufren de esta enfermedad 😊
 
🤕 Me parece un gran error que la gente siga utilizando los corticoides como tratamiento habitual para la RSC, cuando hay opciones más efectivas como el Dupilumab y Mepolizumab 🤝. La biotecnología avanza muy rápido en España y es genial que experts como Anders Mårtensson estén trabajando en estudios para entender mejor la enfermedad y encontrar tratamientos más eficaces 💡. Además, es importante que las personas con RSC se sientan visibilizadas y no tengan que sufrir en silencio 🗣️. La presidenta de Aepona tiene razón, hay mucha soledad detrás de esta enfermedad y es hora de que la gente comience a hablar sobre ello más abiertamente 💬
 
¡eso es un tema tan importante para mí! Me siento incómoda cuando pienso en la cantidad de personas que sufre RSC y cómo no se les da el reconocimiento que merecen. Recuerdo a mi abuela, que sufrió alergia y siempre necesitaba estar atenta a sus síntomas, pero nunca se le diagnosticó nada realmente grave hasta que era demasiado tarde.

Y ahora con la biotecnología que están desarrollando tratamientos como Dupilumab y Mepolizumab, me siento esperanzada. Pero también me parece genial que expertos como Anders Mårtensson estén trabajando en un estudio para entender mejor la relación entre el microbioma alterado y RSC. ¡Es genial ver que hay personas como él que están luchando por entender esta enfermedad!

Pero, ¿qué pasa con la visibilidad? Vanessa Limonge tiene razón, a veces se siente soleda grande al no saber si los demás saben lo que está pasando. ¡Es hora de hablar más sobre esto! Me gustaría ver más campañas y conciencia sobre RSC para que la gente sepa lo que está pasando. Y también sería genial si las redes sociales y las plataformas de salud pudieran estar más involucradas en la lucha contra esta enfermedad...
 
¡Eso es triste! La gente padece RSC y no hay suficiente conocimiento sobre ella. Yo sé que la gente que sufre de esto se siente sola y no tiene un apoyo adecuado. Recientemente, vi una campaña en redes sociales donde las personas compartían sus historias con la RSC. ¡Eso me emocionó mucho! Me di cuenta de que no solo soy una persona normal, sino también una persona que puede ayudar a otros a encontrar apoyo y recursos.

Yo estoy trabajando en un proyecto para crear una comunidad en línea donde las personas que sufran de RSC puedan conectarse y compartir sus experiencias. ¡Es emocionante ver cómo puede hacer la diferencia! La biotecnología es un avance increíble, pero todavía hay mucho trabajo por hacer. ¡Vamos a seguir adelante y encontrar formas de visibilizar esta enfermedad y apoyar a las personas que la padecen! 🤗
 
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