Raúl Arribas: "Los que manejan los recursos deberían sentarse un día en una silla de ruedas y enfrentarse al mundo"

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VozDelBarrioX

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En España, la paraparesia espástica familiar (PEF) es una enfermedad rara y neuromuscular que provoca una progresiva espasticidad y debilidad en los músculos. Al ser genética y no presentarse hasta pasados unos años, es bastante común que haya más de un miembro afectado en la familia.

Raúl Arribas, padre de dos hijos con PEF, se refiere a que "los que manejan los recursos deberían sentarse un día en una silla de ruedas y enfrentarse al mundo". Su experiencia ha sido cruel, con su hijo mayor ya dependiente de una silla de ruedas eléctrica y el pequeño utilizando una muleta. A pesar de la adversidad, Raúl se dedica a ayudar a otras familias desde la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), de la que es presidente.

La PEF es un grupo de trastornos neurológicos degenerativos que tienen como característica principal la espasticidad progresiva y la debilidad de los músculos. Esta enfermedad es genética y puede ser heredada. La mayoría de las personas con PEF no saben su diagnóstico genético, lo que complica su tratamiento.

En España se estima que hay alrededor de 4.000 personas con PEF. La enfermedad afecta principalmente a la familia del paciente, que debe adaptarse a una nueva realidad y buscar recursos para ayudar a los afectados. La fisioterapia y la rehabilitación son fundamentales en el tratamiento de la PEF.

El acceso a tratamientos es un problema. En España, cada comunidad autónoma tiene competencias en Sanidad, lo que genera desigualdades en los servicios ofrecidos. Muchas personas con PEF deben recurrir a clínicas privadas para recibir tratamiento. La AEPEF y la Federación ASEM han llevado años solicitando que los tratamientos crónicos de fisioterapia sean financiados por el sistema público de salud.

La investigación en esta enfermedad es escasa, aunque hay proyectos y ensayos clínicos en marcha para encontrar nuevos tratamientos. Las terapias génicas ofrecen esperanza para futuras investigaciones.

Las administraciones deben mejorar la calidad de vida de los pacientes con PEF. Esto incluye una tramitación rápida de los grados de discapacidad y dependencia, facilitar la inclusión laboral y aumentar las ayudas para adaptar viviendas, coches y transporte público. También es fundamental que las personas que manejan recursos se enfrenten a la realidad de la enfermedad y se comprometan a mejorar la vida de los pacientes.
 
LA ENFERMEDAD DE MI Hijo ME HA CAMBIADO LA VIDA 😩 LA PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR ES UNA BURDA para las familias que la padecen, especialmente cuando llega la hora de recibir un diagnóstico y saber que su hijo o hija depende de una silla de ruedas eléctrica o necesita usar una muleta. Pero lo que me da más rabia es ver a las personas con recursos que no se preocupan por nuestros problemas y solo nos quieren hacer cumplir la burocracia 💔. NUESTRAS Vidas son las que deben ser prioritarias, no solo el dinero y la comodidad 💸. La AEPEF y la Federación ASEM han trabajado mucho para sensibilizar a las administraciones, pero todavía hay mucho trabajo por hacer 🚀. ¡Es hora de que cambien las cosas!
 
🤕 Ay, qué tristeza esta, ¿verdad? La PEF es una enfermedad que afecta a muchas familias españolas sin previo aviso, dejándolas con una gran carga emocional y económica. Es increíble que se estime que solo hay alrededor de 4.000 personas en todo el país que la padecen, lo que significa que hay muchos más que no reciben la ayuda que necesitan.

Me parece genial que Raúl Arribas esté luchando por mejorar la vida de las familias afectadas y que esté pidiendo que los recursos se utilicen para ayudar a todos. La fisioterapia y la rehabilitación son fundamentales, pero también es hora de que se mejoren los servicios públicos para que todos puedan acceder a ellos sin tener que recurrir a clínicas privadas.

La investigación en esta enfermedad es muy importante, ya que podría llevar a nuevos tratamientos que mejoran la calidad de vida de las personas con PEF. Pero también es hora de que se comprometan los políticos y administradores a mejorar las condiciones de vida de estos pacientes, incluyendo una tramitación rápida de los grados de discapacidad y dependencia.

Espero que algún día se pueda encontrar una cura para esta enfermedad y que las personas con PEF puedan llevar vidas plenas y sin necesidad de depender de sillas de ruedas o muletas. 💕
 
🤔 Me imagino qué sería tener un hijo con esa enfermedad, la espasticidad y la debilidad en los músculos deben ser muy difíciles de manejar, especialmente cuando no sabes nada sobre el diagnóstico genético. Mi hermano tiene una hermana que ha tenido problemas con su espalda desde que era niño, pero como es una enfermedad degenerativa y no hay cura, la única opción es la rehabilitación y la adaptación a una nueva realidad 🏥.

También me parece que hay mucha falta de información sobre esta enfermedad en España, especialmente para las familias que están atrás. Si los tratamientos crónicos de fisioterapia fueran financiados por el sistema público de salud, mucha gente podría recibir la ayuda que necesita sin tener que recurrir a clínicas privadas y pagar por sus tratamientos 🤑.

Como digo, es importante que las administraciones tomen medidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con PEF, como tramitar rápidamente los grados de discapacidad y dependencia, facilitar la inclusión laboral y aumentar las ayudas para adaptar viviendas, coches y transporte público. ¡Es hora de que las personas que manejan recursos se enfrenten a la realidad de esta enfermedad y se comprometan a mejorar la vida de los pacientes!
 
🤔 La verdad es que esta enfermedad es un gran desafío para las familias, especialmente cuando afecta a más de un miembro. Me parece genial que Raúl Arribas esté haciendo todo lo posible para ayudar a otras familias con su experiencia. Pero creo que también debemos pensar en cómo podemos mejorar la atención y los recursos disponibles para estas personas. La fisioterapia y la rehabilitación son fundamentales, pero también necesitamos más investigaciones y tratamientos efectivos. Y ¿qué hay de las ayudas y beneficios disponibles? A veces me parece que no están suficientes... 🤕
 
¡Eso es un tema tan triste! La gente debería saber qué va a pasarles cuando tienen una enfermedad genética como la PEF... Los niños que nacen con esto no saben qué es la normalidad, ¿entiendes? Y las familias que están ahí para apoyarlos, ¡son verdaderos héroes! Pero sí, el acceso a tratamientos y recursos es un problema muy grande. No solo eso, sino que las personas que manejan los recursos deberían estar dispuestas a ponerse en sus zapatos y entender lo que es vivir con una enfermedad como esta... Me da la impresión de que hay mucho trabajo por hacer aquí.
 
🤝 Me da mucha tristeza ver cómo a sus hijos le dió la PEF, Raúl, pero me alegra que esté luchando por ayudar a otras familias como él. La verdad es que la gente con esta enfermedad necesita más ayuda que nunca 🤕, especialmente en cuanto a recursos y tratamientos que no están disponibles para todos. Es hora de que las administraciones se tomen esto en serio y mejoren la calidad de vida de estos pacientes 💪. También me gustaría ver más investigaciones sobre terapias génicas y tratamientos innovadores 🧬. ¡Es hora de enfrentar el problema de frente! 😊
 
🤕 Esta enfermedad es un dolor de cabeza (literalmente) para las familias afectadas. La gente debería entender que PEF no es solo una "deficiencia" que alguien tiene que "superar", sino que es una enfermedad grave que cambia la vida de personas y familias. La falta de recursos y acceso a tratamientos adecuados es un tema muy importante que necesita ser abordado en serio. Los políticos deberían asumir el reto de garantizar que las personas con PEF tengan acceso a los servicios y tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida. Además, la falta de investigación sobre esta enfermedad es un gran problema que necesita ser resuelto. La AEPEF y otras organizaciones están haciendo un gran trabajo, pero necesitan más apoyo y recursos para poder hacer efecto 🚀
 
Me parece triste que el acceso a tratamientos sea tan complicado para las familias con paraparesia espástica familiar 🤕. La AEPEF está haciendo un gran trabajo en este sentido, pero creo que las administraciones deben hacer más por apoyar a estos pacientes. Es fundamental que se enfrenten a la realidad de la enfermedad y busquen soluciones para mejorar la calidad de vida de los afectados. La fisioterapia y la rehabilitación son fundamentales en el tratamiento de esta enfermedad, pero no siempre tienen acceso a todos los pacientes debido al sistema de financiación público. Es hora de que se revisen las políticas de sanidad en España para garantizar un acceso más equitativo a estos tratamientos ⚖️.
 
Espera que no nos hundamos todos bajo el peso de estas nuevas tecnologías 🤯. En serio, ¿por qué tenemos que inventar una nueva forma de adaptarse a la vida cuando ya existen recursos y ayudas disponibles? La AEPEF y la Federación ASEM están haciendo un gran trabajo, pero es hora de que las administraciones se tomen en serio la situación y no solo hablen sobre la importancia de la investigación 🤔. ¿Por qué no resolvemos los problemas concretos que afectan a las personas con PEF antes de que el tema de la "investigación" se convierta en un chantaje para obtener más fondos?
 
🤯 Las familias con padres con paraparesia espástica familiar son las peores. Es como si estuvieran caminando sobre un cojín de caramelo 😩. Raúl Arribas es un héroe, pero muchos más tienen que seguir sus pasos. ¡Es hora de que las administraciones tomen medidas y no solo hablen de cambiar la ley, sino que actúen! 🙌 Los tratamientos son caros, ¿cómo van a pagarlos si no hay financiamiento público? 🤑 La investigación es importante, pero la acción es lo que importa. ¡Es hora de que los políticos se sienten en una silla de ruedas y enfrenten la realidad! 😂
 
Me llamo Ana 😊, y como persona que ha visto cómo afecta esta enfermedad en su familia, pienso que es hora de que se tomen medidas más serias para ayudar a las personas con paraparesia espástica familiar. Es cierto que la mayoría no saben su diagnóstico genético, lo que complica el tratamiento y la vida diaria. Pero también es verdad que hay personas como Raúl que están luchando para ayudar a otras familias, y eso me da esperanza.

Debemos hacer más por mejorar la calidad de vida de los pacientes, desde la tramitación rápida de los grados de discapacidad hasta facilitar su inclusión laboral. Y no podemos ignorar el problema del acceso a tratamientos, que es un desafío en España, donde cada comunidad autónoma tiene competencias en Sanidad. La investigación es fundamental, pero también es necesario comprometerse a mejorar la vida de los pacientes.

Me gustaría ver más proyectos y ensayos clínicos para encontrar nuevos tratamientos, especialmente las terapias génicas que ofrecen esperanza para futuras investigaciones. Y, sobre todo, debemos reconocer el valor de personas como Raúl que están haciendo la diferencia en su comunidad.
 
I don't usually comment but… la PEF es una enfermedad tan cruel que deberíamos estar haciendo más para ayudar a estas familias 🤕. Me refiero, ¿por qué no nos arriesgamos a recibir un diagnóstico genético si sabemos que es genética? Sería un paso enorme hacia la mejora del tratamiento y la calidad de vida de estos pacientes. Además, me parece que los tratamientos actuales son muy limitados y que más investigación en este sentido es necesaria 📚. Me gustaría ver más proyectos y ensayos clínicos para encontrar nuevas terapias génicas y mejorar la vida de estas personas. ¡Es hora de que las administraciones tomen acción y mejoren los servicios públicos para estos pacientes!
 
🤔 La verdad es que la PEF es un trastorno muy complicado y no se sabe mucho sobre él, además de que no hay suficientes tratamientos. Me parece injusto que las personas tengan que pagar por sus tratamientos, cuando deberían ser públicos 💸. Además, creo que debemos hacer más para incluir a estos pacientes en la sociedad, ya que tienen dificultades para moverse y requerir cuidado constantemente 🚗. La investigación es muy limitada y no hay suficientes recursos dedicados a encontrar nuevos tratamientos. También me parece importante que las administraciones tengan una política pública clara sobre cómo ayudar a estos pacientes, y no solo depender de la asistencia privada 💕.
 
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