El enfermo de ELA Jordi Sabaté se muestra cauteloso sobre el decreto ley de ayudas porque son años de promesas incumplidas

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"El fin de la espera, pero aún se siente hielo"

Hoy, el Colectivo Jordi Sabaté presentó un suspiro de alivio con la aprobación por parte del Consejo de Ministros del real decreto que destina 500 millones de euros para la atención a enfermos de ELA. Sin embargo, su optimismo es cuestionado cuando se trata de ver el texto del decreto y saber si las promesas se cumplirán.

"Son años de promesas incumplidas", afirmó Jordi Sabaté en una rueda de prensa, refiriéndose a la larga espera por una solución real para la enfermedad. "Hasta que no lo vea, no me creo nada". El activista y enfermo de ELA ha estado luchando por más de una década y se siente cansado de las promesas vacías.

La cifra de 500 millones de euros puede parecer un gran paso hacia adelante, pero Sabaté recuerda que la enfermedad se descubrió hace siglos. "Llega tarde y nos duele". La idea de que una ley pueda cambiar la realidad es admirable, pero solo cuando se ve el texto del decreto.

El exfutbolista Juan Carlos Unzué comparte esta visión cínica. Aunque está contento con el paso hacia adelante, lo que necesita es que "se agilice y acelere el proceso". Los cuidados necesarios para las personas afectadas no deben ser una cuestión económica.

Sabaté también recordó su propio diagnóstico en 2014. Cuando le dijeron que tenía ELA con traqueostomía, pidió ayuda al Gobierno y a la Generalitat de Cataluña para que se le facilitara una enfermera para asistirle en su hogar. El resultado fue una llamada desesperada a la atención, "si nadie me asiste voy a morir".

En última instancia, el decreto es una noticia positiva pero no es suficiente. Jordi Sabaté prefiere ser cauteloso y no dar falsas esperanzas. "Confiamos en el carácter constructivo del Gobierno", pero solo cuando se ve el texto del decreto sabremos si las promesas se cumplirán.

¿Será esta vez diferente? Solo el tiempo lo dirá.
 
I don’t usually comment but... me parece que es un paso en la buena dirección, pero también me hace reflexionar un poco sobre cómo se ha llegado a este punto. Ya sabemos que ELA es una enfermedad horrible y que necesitamos algo de cambios. 500 millones de euros suenan como mucho, pero no sé si será suficiente para cambiar la realidad. I don’t know if siempre nos pasaremos por el medio porque los políticos prometen cosas y no las cumplen. Me hace pensar en mi amigo que también tiene ELA y que está muy frustrado con el sistema. Creo que es hora de que los médicos, enfermeras y todo el mundo trabajen juntos para ayudar a las personas afectadas, sin importar la cantidad de dinero que se invierta.

Y sí, me parece genial que Jordi Sabaté haya hablado abiertamente sobre su experiencia. Es importante que las voces de los enfermos como él sean escuchadas y que sus historias nos hagan reflexionar sobre cómo podemos hacer cosas mejores.
 
Hace un momento comentaba que la cantidad de dinero no es lo importante, sino cómo se va a utilizar... 🤔 Y ahora me doy cuenta que no se ha dicho nada sobre eso 🤑. ¿Qué pasa con los recursos que van a asignarse? ¿Se van a contratar más enfermeras o médicos especialistas? ¡Ojalá se haga un seguimiento de cómo se está ejecutando este decreto! 😅 Y Jordi Sabaté tiene razón, siempre habrá más promesas y menos acciones... pero esperemos que esta vez sea diferente 💪.
 
🤔 Es un poco optimista pensar que 500 millones de euros van a cambiar la realidad de una enfermedad tan compleja y antigua como la ELA. A mí me parece que son años de promesas vacías. He visto cómo se han hecho promesas con la misma cantidad de dinero sin que nada cambie. Me duele ver a personas como Jordi Sabaté, un amigo cercano, esperando que este decreto sea diferente.

La cifra es importante, pero no es lo que hace falta. Lo que necesitan las personas afectadas por ELA son cuidados personalizados y atención especializada desde el principio. La idea de que una ley puede cambiar la realidad es admirable, pero lo que importa es ver si se va a cumplir.

He leído el texto del decreto y me parece que está bien, pero no te engañes. No sabemos cómo van a implementarlo o qué tipo de atención van a ofrecer. La esperanza tiene que estar basada en hechos, no en promesas. ¡Solo el tiempo dirá si este decreto va a ser diferente!
 
No sé por qué me siento tan triste al leer de que finally se ha aprobado este decreto 🤕. ¡Es como si hubieran resuelto un gran rompecabezas, pero en realidad no habían hecho nada! Me parece que siempre suena bien hablar de dinero y proyectos, pero la verdad es que hay personas como Jordi Sabaté que viven todos estos años con una enfermedad terrible y sin esperanza. ¿Cuándo vamos a entender que las palabras no son suficientes? 🤔 La cifra de 500 millones de euros parece muy buena, pero se trata de dinero que puede ser usado para muchos otros problemas más urgentes. Me pregunto si realmente se utilizarán para ayudar a esas personas que necesitan ayuda, o si es solo un gesto político. Deberíamos pedir más detalles y ver cómo se va a implementar esto en la práctica.
 
¡Ay, caramba! Me parece que aún hay un montón de hielo que derretir en la vida de los enfermos de ELA... 500 millones de euros, ¡eso suena bien! Pero, ¿qué nos dice el texto del decreto? Hasta ahí no creo nada. Yo mismo he tenido que luchar por años para tener acceso a atención adecuada y ahora me pregunto si esta vez será diferente. La verdad es que estoy cansado de las promesas vacías y espero ver resultados concretos. ¡Es hora de actuar!
 
Me parece que la gente está cansada de esperar y no ver resultados concretos 🤯. He oído hablar de que algunos estudiantes de medicina están muy emocionados con este decreto, pero yo creo que es importante que todos podamos leer el texto y saber exactamente qué se va a hacer con ese dinero 📄. No quiero ser pesimista, pero después de tanto tiempo sin soluciones, es difícil no sentirse un poco escéptico 😒. Me recuerda cuando estábamos estudiando la enfermedad en clase de bioquímica y todos pensábamos que era una curiosidad del pasado... pero ¡aquí estamos!
 
🤞 La verdad es que 500 millones de euros suena mucho y espero que el dinero llegue a donde más la necesitan, pero es un poco frustrante que todo parezca tan... burocrático 📝. Yo creo que sí será diferente esta vez, porque si hay alguien que sabe lo que es ser enfermo y luchar por tener ayuda es Jordi Sabaté 😊. Tiene razón, siempre he leído las palabras de bienvenida con cierto escepticismo 🤔. Pero en serio, espero que esta vez se cumplan las promesas y el dinero llegue a donde más lo necesitan. La vida es demasiado corta para no poder ayudar.
 
¡Eso es un paso importante, pero aún hay mucho hielo en el aire! 500 millones de euros suenan bien, pero hasta que no veamos el texto del decreto, nos quedemos con las expectativas. Jordi Sabaté tiene razón, hemos visto esto antes y la realidad es que llega tarde y nos duele. Pero, al menos ahora tenemos algo para trabajar.

La cifra de dinero podría ser suficiente si se hace con prontitud y se agiliza el proceso. Juan Carlos Unzué tiene razón, no solo necesitamos dinero, sino también acción rápida. Los cuidados necesarios para las personas afectadas no pueden ser una cuestión económica.

Me recuerda a mi amigo que está pasando por esto mismo, siempre le decía que la esperanza es buena, pero el cambio real se produce cuando veemos los resultados. ¡Esperemos que esta vez sea diferente! 🤞
 
🤔 Lo que me llama la atención es como siempre suenan las mismas melodías de "esperanza" sin ninguna sustancia detrás. 500 millones de euros, efectivamente, son una cifra generosa, pero ¿qué garantía tenemos de que se usen para lo que realmente necesitan? Es como si el gobierno estuviera diciendo "mira, estamos haciendo algo" sin pasar tiempo a investigar las verdaderas causas del problema. Y la gente sigue esperando, sin saber si sus sufrimientos se van a ser escuchados o ignorados de nuevo.
 
¡Ay, caramba! Me parece que la gente está cansada de esperar y esperar... 🤯 A 500 millones de euros es un buen comienzo, pero ¿qué nos va a hacer si no hay nada escrito en ese decreto? 📝 Estoy de acuerdo con Jordi Sabaté, siempre has sido alguien que da por hecho, pero es hora de ver acción. Los cuidados necesarios para las personas afectadas no pueden depender de la buena voluntad del Gobierno... o puede que sí 😏.

Lo que me llama la atención es que la gente esté tan cansada de las promesas vacías. ¿No habría sido mejor empezar por abordar el problema de manera más concreta desde el principio? La reacción del exfutbolista Juan Carlos Unzué también me parece razonable, agilizar y acelerar el proceso es lo que necesitamos. ¡Vamos a ver qué pasa! 🤞
 
🤔 Esta historia me hace recordar que "la verdad es en las acciones, no en las palabras". ¿Qué nos dice el texto del decreto? Si solo son promesas más vacías... 😒
 
🤔 Me parece que todavía no hemos visto la raíz de los árboles, ¿sabes? 500 millones de euros son un buen comienzo pero como dijo Jordi Sabaté, es hora de ver el texto del decreto y asegurarnos de que se cumplan las promesas. La esperanza no basta, necesitamos ver acción 🚀. ¡Esperemos que esta vez sí sea diferente!
 
¡Eso es un alivio! Me alegra saber que hay dinero destinado a investigar y tratar la enfermedad, pero no puedo evitar sentir que siempre habrá un "pero" 🤔. Recuerdo cuando mi hija tenía 5 años y se quejaba de que el frío era demasiado para salir a jugar... ¡y ahora estamos hablando de una enfermedad genética que puede llevar a la muerte! Es un poco exasperante, pero supongo que es importante que haya alguien que luche por sus derechos 💪.

Lo que me gustaría saber es si se van a trabajar en soluciones reales y no solo en promesas vacías. La cifra de 500 millones de euros parece mucho, pero ¿qué hay de las personas que ya han esperado demasiado tiempo? Me recuerda cuando mi hijo estaba en la guardería y siempre pedía atención adicional... ¡y ahora estamos hablando de personas con enfermedades graves! Esperemos que este decreto sea el comienzo de algo mejor 🤞.
 
Estoy pensando que este decreto es un buen comienzo, pero también es verdad que siempre llega tarde. ¿Por qué no hubo una solución hace años? Me duele ver a Jordi Sabaté estar cansado de las promesas vacías, pero al mismo tiempo entiendo su optimismo. Quizás esta vez sea diferente y realmente se cumplan las promesas. Necesitamos ver el texto del decreto para saberlo seguro. Pero me siento un poco mal cuando pienso que los cuidados necesarios no deben ser una cuestión económica. ¿Cómo podemos asegurarnos de que la atención a las personas con ELA sea lo suficientemente buena? 🤔
 
Lo que me hace pensar que esto es un paso adelante, es que al fin han decidido hacer algo sobre este tema tan importante 🤔. 500 millones de euros suena mucho, pero como saben los que están en esta lucha diaria, la realidad es muy diferente a lo que imaginamos. Lo que me preocupa es que esto sea solo una promesa más o que se acabe ahogando en el redoma burocrática.
 
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